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民呼我应∣一直买不到药,重症肌无力患者求助12345,几小时就收到好消息

发布时间:2023-06-16人气:
药品,重症肌无力

10年前,家住成都新都区的曹女士被确诊为重症肌无力,“溴吡斯的明片”可以有效地改善症状,控制病情进程。5月18日,曹女士打算请一天假,第二天到武侯区的一家医院购买自己需要长期服用的“溴吡斯的明片”。而在此前,她找了好几家医院,都无法买到这种处方药。眼看可能停药,曹女士在5月12日拨打了12345热线求助。

短短几个小时,新都区卫生健康局的工作人员就为曹女士找到了可以买药的医院。

▲成都12345热线接听中心 资料图

购药难,慢性病患者求助12345

曹女士告诉红星新闻记者,2013年,她因甲状腺疾病到医院就诊,检查发现,她同时患有眼肌型重症肌无力,“就像手提重物提不起一样,眼皮睁不开,抬不起来。”曹女士说,确诊前,她本以为这是甲状腺疾病的后遗症。确诊后,她就需要长期定时服用“溴吡斯的明片”,“一开始是一次4片,一天三次,后来减少到一次3片。”

曹女士表示,“溴吡斯的明片”一瓶60片,每个月需要服用一瓶半。“溴吡斯的明片”可以有效控制症状,防止进展成为全身性肌无力,但是必须由医生开具处方才能购买。

曹女士最开始在成都一家三甲医院就诊购药,后来在另一家三甲医院办理过门诊特殊病种,“在医院买,一瓶50元左右,还能用医保账户支付。”但后来医院常常缺药,一些网上的药店虽然有货,然而单价每瓶100元。

“相当于网购一个月的药,在医院能买两个月的。”曹女士说,作为长期服药的慢性病患者,自己收入也不高,加上还要长期服用甲状腺疾病的药物,光是药费,也是一个不小的负担。

今年4月,眼看存药越来越少,曹女士在成都市内的多家医院寻找,都未能购买到。情急之下,她想起此前因为其他事情拨打过12345热线,得到了及时回应,于是在5月12日下午,曹女士再次拨打12345求助。

效率高,两三个小时找到药品信息

5月12日14时17分,新都区卫生健康局接到了关于曹女士求助的派发工单。很快,工作人员就与曹女士取得了联系,确定了她所需要的药品名称和规格。

“我们先是通过系统查询了辖区内的本级公立医疗机构,确实没有。”新都区卫生健康局医政医管科副科长晏维告诉红星新闻记者,随后又通过市场监管部门查询了大型药房,也没有找到。“我们及时向局领导汇报,把这个情况反映给成都市卫健委,由他们再在全市范围内查询。”

晏维说,最后在位于武侯区的一家以康复治疗为主的医院确认有这个药品。“当天下午5点,我们就把药品情况的信息反馈给了市民。”

为此,曹女士也十分感激,“知道在哪儿能买到药了,就放心了。”

民呼我应∣一直买不到药,重症肌无力患者求助12345,几小时就收到好消息

曹女士说,因为还要上班,在获知信息后,她当时没能抽出时间去买药,但已经与该院工作人员取得了联系。

小众特殊用药群体该如何找药?

为什么公立医疗机构都没有“溴吡斯的明片”呢?晏维解释说,因为“溴吡斯的明片”属于小众特殊病种用药,同时也不属于集采药品,部分医疗机构可能在很长一段时间内都没有患者有用药需求,但药品也有保质期,超过保质期后无法使用,不可避免地造成浪费,因此医疗机构会对这类药品的采购持谨慎态度。

对于小众特殊病种患者的用药需求,晏维建议,这类患者尽量与首诊和首次开具药品的的医疗机构保持联系,定点治疗购药,或者尽可能到相应的专科医疗机构就诊,其储备定量药物的可能性更大。

同时,晏维表示,除了向12345热线求助外,新都区卫生健康局还开通了公开电话,如有类似小众特殊用药需求的市民,也可以拨打028—83972431,相关工作人员会尽可能地帮助查询药品信息。

红星新闻记者 于遵素

编辑 于曼歌

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